齊魯網(wǎng)·閃電新聞2月28日訊 每年二月的最后一天，為國(guó)際罕見(jiàn)病日。所謂罕見(jiàn)病，是指發(fā)病率低、極少見(jiàn)的一類疾病的統(tǒng)稱。但罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)。濟(jì)南第十四個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日活動(dòng)今天在濟(jì)南市婦幼保健院?jiǎn)?dòng)，活動(dòng)期間將開(kāi)展科普講座、義診等系列活動(dòng)。

據(jù)了解，國(guó)際確認(rèn)的種類有七千多種，保守估計(jì)，人群患病率約為3.5%—5.9%，全國(guó)罕見(jiàn)病患者約2000萬(wàn)人，且致殘率、致死率高。而且，目前僅有5%的罕見(jiàn)病有有效治療方法，大部分患者的只能通過(guò)護(hù)理改善病情。好消息是，山東省罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)護(hù)理協(xié)會(huì)也于今天成立。護(hù)理協(xié)會(huì)組委、山東第一醫(yī)科大學(xué)（山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院）教授季吉，在接受閃電新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)表示，目標(biāo)是建立一個(gè)覆蓋全省的罕見(jiàn)病志愿護(hù)理體系。“一方面，我們要制定罕見(jiàn)病臨床護(hù)理的規(guī)范和指南。包括一些操作的標(biāo)準(zhǔn)，另一方面，我們山東省16地市的一些醫(yī)院，會(huì)安排南丁格爾志愿護(hù)理服務(wù)隊(duì)，通過(guò)集中指導(dǎo)及上門服務(wù)這種形式，將專業(yè)的罕見(jiàn)病知識(shí)帶進(jìn)罕見(jiàn)病人的家庭。”

近年來(lái)，罕見(jiàn)病患者也受到越來(lái)越多的關(guān)注。2月11日，國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議指出要保障2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者用藥，并決定對(duì)罕見(jiàn)病藥品給予增值稅優(yōu)惠。而山東的罕見(jiàn)病患兒接受康復(fù)訓(xùn)練，每年可領(lǐng)取2萬(wàn)元救助，罕見(jiàn)病患者家庭還可領(lǐng)取每月500元送訓(xùn)補(bǔ)貼。去年12月，山東還將部分罕見(jiàn)病特效藥品納入山東省大病保險(xiǎn)保障范圍，標(biāo)志著我省罕見(jiàn)病保障力度和水平又一次走在全國(guó)前列。