濰坊兩歲女孩患痙攣癥，至今不會(huì)說話不會(huì)走路

春節(jié)將至，年味漸濃。然而，對(duì)于安丘柘山鎮(zhèn)解家溝村的解文奇一家來說，家中沒有絲毫喜迎新春的歡樂氣氛。看著2歲大的小女兒解舒心至今還不會(huì)說話、不會(huì)走路，解文奇和妻子就一臉愁容。原來，小女兒自打出生后就被查出患有一種可能終身難以治愈的疾病。

舒心的媽媽陳女士告訴記者，女兒是2017年1月份出生的。第二個(gè)女兒的降生讓一家人喜上心頭。可是，隨著孩子一天天長(zhǎng)大，家人發(fā)現(xiàn)孩子有些異樣。陳女士注意到，小舒心在出生差不多一個(gè)月的時(shí)候，經(jīng)常兩眼發(fā)直，四肢僵硬，哭鬧不止，表情十分痛苦。為了查明原因，夫妻二人帶著女兒到多家醫(yī)院就診。2017年5月，4個(gè)月大小舒心被確診為嬰兒痙攣癥。但由于找不到病因，醫(yī)院也沒有辦法根治這種病。這也就意味著，小舒心即使長(zhǎng)期住院治療也無法痊愈，院外需要長(zhǎng)期靠藥物來控制病情，一旦斷藥后果不堪設(shè)想。

陳女士不愿相信這么小的孩子就患上了“不治之癥”，她在北京加入了一個(gè)兒童痙攣癥的病友群，通過多方打聽信息來尋醫(yī)問藥，不放棄任何一個(gè)治療的機(jī)會(huì)。從2017年至今，小舒心輾轉(zhuǎn)多地知名醫(yī)院，不斷地接受治療。如今兩年多過去了，舒心的痙攣癥還是沒有根治，而漫長(zhǎng)的治療過程不但耗盡了全家多年的積蓄，而且也讓陳女士夫婦欠下了十幾萬元的外債。

陳女士告訴記者，現(xiàn)在，小舒心幾乎每天都會(huì)發(fā)病一次。頻繁的發(fā)病讓陳女士身心疲憊，也嚴(yán)重影響孩子的智力發(fā)育。“經(jīng)過醫(yī)生觀測(cè)，孩子現(xiàn)在只有3個(gè)月嬰兒的智力水平，別的小孩子2歲大不僅可以說話，而且還會(huì)走路，而我們家孩子卻什么也不會(huì)。”陳女士告訴記者，“據(jù)醫(yī)生推測(cè)，早發(fā)性嬰兒痙攣癥可能導(dǎo)致認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)發(fā)育滯后，更嚴(yán)重的是會(huì)導(dǎo)致智力低下，甚至出現(xiàn)自閉癥。想到孩子將來的情形，我是無比心痛，但又無可奈何。”

記者了解到，陳女士還有一個(gè)9歲的大女兒。之前，她和丈夫在老家養(yǎng)雞，由于經(jīng)營(yíng)不善，欠下數(shù)萬元債務(wù)。這還不算，一次意外，雞棚失火，棚內(nèi)數(shù)十萬元設(shè)備付之一炬，兩人只能靠打工維持生計(jì)。如果放棄治療，孩子可能永遠(yuǎn)就這樣了；如果繼續(xù)治療，那么治療費(fèi)從哪來？在這個(gè)艱難的抉擇面前，父母選擇了后者：再苦再難也不放棄女兒！為了給孩子治病，他們已經(jīng)借遍了所有親戚朋友，目前已經(jīng)無處借錢。于是，母親負(fù)責(zé)日夜不離地照顧孩子，而父親負(fù)責(zé)打短工來養(yǎng)家。之所以打短工，是因?yàn)楹⒆咏?jīng)常要到外地去求醫(yī)問藥。如果經(jīng)常請(qǐng)假，那么正式單位根本不會(huì)雇用他。目前，父親解文奇一個(gè)月的收入僅能勉強(qiáng)支付女兒的醫(yī)藥費(fèi)，而全家的生活費(fèi)就沒有了著落。“進(jìn)口藥實(shí)在太貴，孩子需要長(zhǎng)期服用，但現(xiàn)在真的是沒有這個(gè)條件了。”陳女士告訴記者，“將來隨著孩子身體成長(zhǎng)，服藥的劑量也會(huì)增大，一年年下去，這醫(yī)藥費(fèi)是多少簡(jiǎn)直難以預(yù)計(jì)。”

現(xiàn)在，陳女士和丈夫希望好心人能幫他們一把，尤其是希望對(duì)兒童痙攣癥有良好治療方案的醫(yī)生能主動(dòng)聯(lián)系到她，通過科學(xué)、專業(yè)的治療來幫助孩子減輕病痛，讓小舒心慢慢地康復(fù)起來。如果念想幫助這個(gè)家庭，請(qǐng)聯(lián)系15908011565。

齊魯晚報(bào) 齊魯壹點(diǎn)記者 蔚曉賢

[責(zé)任編輯：楊凡、彭芳]

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